Daniela com Bê, de 5 anos
Aos 44 anos, a Daniela Arndt Bertoglio é mãe de três: da Marina, de 15 anos, do Eduardo, de 7, e do Benício, de 5. O Bê, que completa 6 anos na semana que vem (17 de maio), tem Síndrome de Down e ela conta que, desde o nascimento dele, se tornou mais resiliente e aprendeu a respeitar ainda mais as etapas de desenvolvimento dos filhos, principalmente do Bê. “Não é uma receita de bolo; é preciso que as coisas ocorram no tempo dele”, completa.
Desde que o Bê ainda era muito pequeno, a Dani passou a compartilhar a rotina deles no Instagram (@21cromossomosdoben). Falando de experiências, muitas delas comuns às outras mães de crianças com a Trissomia 21, ela vem servindo de exemplo para várias outras famílias.
A Dani tinha 38 anos quando engravidou do Benício e recebeu o diagnóstico da Trissomia 21 com 20 semanas de gestação. Assim que souberam do diagnóstico, ela e o esposo, Júlio Gorziza, passaram a buscar informações sobre a Síndrome de Down, principalmente sobre o desenvolvimento de crianças com a deficiência. “Buscamos aprender sobre os estímulos, exames, possíveis comorbidades, os cuidados”, diz Dani, contando que seus pais são deficientes visuais, o que, em um momento de apreensão, ajudou a enfrentar o diagnóstico de forma mais leve, afinal, ela conviveu diretamente com pessoas com deficiência que eram muito independentes. A mãe é pedagoga e o pai foi advogado.
O Bê nasceu prematuro, com 34 semanas e, desde os seus primeiros meses, a Dani e o Júlio buscam alternativas para auxiliar no desenvolvimento dele, como fisioterapia e educação física para a estimulação motora, fonoaudiologia em razão da fala, e a participação em atividades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). “Lá, ele convive com outras crianças que também têm Síndrome de Down, com pessoas que são ‘iguais’ a ele, e isso também é muito importante”, comenta Dani, contando que desde 2022 o Bê também é aluno da escola municipal Primavera, mesma escola frequentada pelo irmão, Eduardo. “O desenvolvimento que ele teve depois de ir para a escola é nítido; de fala e de convivência”, conta ela, elogiando o trabalho realizado pela instituição de ensino. O Benício tem apraxia da fala (AFI), que é um distúrbio neurológico que afeta a condição motora da fala, criando dificuldades na pronúncia de palavras, sílabas e sons.
Mudança na rotina
Mãe dedicada e protetora, a rotina da Dani mudou muito depois da chegada do Bê. Hoje, as tarefas do trabalho e da casa se somam aos acompanhamentos nas terapias de estimulação do filho. “Nosso objetivo é desenvolvê-lo ao máximo, para que ele possa ter uma vida independente”, diz ela, contando que dá liberdade e deixa que ele faça as coisas sozinho. “Alguns pais superprotegem seus filhos e acabam interferindo no desenvolvimento deles”, comenta, ressaltando que não só os pais, mas a sociedade precisa acabar com a visão de incapacidade em relação à pessoa com Trissomia 21. “As pessoas precisam parar de rotulá-las como incapazes, porque elas não são”, completa Dani.
Mãe sonha por ela e pelos filhos, e com a Dani não é diferente. Assim como sonha muito pela Marina e pelo Eduardo, ela sonha muito também pelo Bê. “Desejo que ele possa estudar, trabalhar, morar sozinho se quiser. Imagino ele muito ativo, praticando esporte, frequentando a faculdade”, diz ela, contando que o Bê tem personalidade forte e também é muito amoroso.
(Reportagem de Thaís Lauck)
